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여자레플리카 희귀질환 환자·가족 만난 이 대통령 “소수란 이유로 배제돼선 안 돼”

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작성자또또링2

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여자레플리카 이재명 대통령은 24일 희귀질환 환자들을 만나 “소수라는 이유로 배제되면 안 된다”며 지원책 마련을 약속했다. 이 대통령은 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 희귀질환자의 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업을 확대하는 방안 등 희귀질환 환자·가족들의 건의를 들었다.
이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 병원에서 열린 ‘희귀질환 환우 및 가족들과의 소통행사’에 참석해 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라며 이같이 밝혔다.
이 대통령은 “희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 개인으로서는 참으로 감내하기 어려운 문제일 것”이라며 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못했을 것”이라고 말했다. 이 대통령은 “(희귀질환 환자 수가) 극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임지는 것이 과도한 지원이 아니냐는 반론도 있고 관심도 적다. ‘지출되는 예산에 비해 경제적 필요성이 적은 것 아니냐’는 지적도 나온다”며 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다”고 말했다.
이 대통령은 “새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단지원, 복지 지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다”며 “오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다”고 약속했다.
이날 행사에는 희귀질환 환자와 가족 30여명이 참석했다. 유아차에 어린 환자를 태우고 자리한 부모들도 있었다. 환자·가족들은 이어진 간담회에서 희귀·중증·난치 질환자의 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등의 건의를 했다고 김남준 대통령실 대변인이 이날 오후 청와대 춘추관 브리핑에서 밝혔다.
희귀·난치 질환 부담 완화는 이재명 정부가 지난 9월 발표한 국정과제에도 포함됐다. 정부는 건강보험 산정 특례 질환을 확대해 본인부담률을 인하하고 의료비 지원사업의 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하는 내용을 담은 치료비 부담 완화 방안을 제시했다.
이 대통령과 김혜경 여사는 이날 어린 환자의 감사 카드를 보며 눈인사로 화답했다. 이 대통령 부부는 환자 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달했다. 이후 환자 한 명 한 명의 이름을 부르며 인사하고 하이파이브로 격려했다고 김 대변인은 전했다.
이 대통령은 “난치병 환우들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다”고 했고, 의료진을 향해서도 “희귀질환 환자들 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있을 것으로 생각한다. 헌신에 감사를 드린다”고 격려했다. 이날 행사에는 정은경 보건복지부 장관, 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의약품안전처장 등 정부 관계자들도 자리했다.
기관 투자자들이 투자 기업의 경영에 책임 있게 관여하도록 하는 지침인 ‘스튜어드십 코드’가 도입 10년만에 처음으로 개정된다. 수탁자 책임 범위에 기존 지배구조 이외에 환경·사회 등까지 포함하는 방안과 국내 주식뿐 아니라 채권·부동산 투자 등에도 스튜어드십 코드를 적용하는 방안을 검토한다.
스튜어드십 코드 발전위와 한국ESG기준원, 금융위원회, 보건복지부 등은 28일 ‘기관투자자의 수탁자 책임에 관한 원칙’(스튜어드십 코드)의 실효성을 높이기 위한 내실화 방안을 발표했다.
스튜어드십 코드는 기관투자자가 자산 운용 과정에서 수탁자 책임을 다하도록 한 민간 자율 규범으로, 2016년 12월 도입됐다. 국민연금 등 4대 연기금과 자산운용사, 보험사, 사모펀드(PEF) 운용사 등 총 249개 기관이 참여하고 있다.
이번 방안에는 스튜어드십 코드 및 가이드라인을 내년 상반기 중 개정하는 계획이 담겼다. 스튜어드십 코드는 제정된 뒤 한 번도 개정되지 않아 적용 범위나 대상이 제한적이라는 지적이 나온 바 있다. 발전위와 정부는 해외 주요국들의 사례를 참고해 범위와 대상을 확대할 계획이다.
구체적으로 수탁자책임의 범위와 관련해서는 기존에 반영돼 온 지배구조(G) 외에도 환경(E)·사회(S) 등의 요소까지 확대 반영하는 방안을 검토한다. 그간 이사회 구성이나 경영진 보수, 지배구조 투명성 등의 문제에 초점을 뒀다면, 앞으로는 환경이나 산업재해 등 기업을 둘러싼 사회적 문제까지 포함하는 방향이다.
그간에는 투자 이후의 주주활동에 한해 스튜어드십 코드를 적용했지만, 앞으로는 투자 대상을 선정하는 의사결정 단계에도 이를 적용하는 방안을 당국은 논의하고 있다. 스튜어드십 코드를 적용하는 투자 범위도 국내 상장주식뿐 아니라 채권·인프라·부동산·비상장주식 등으로 확대하고, 해외 자산까지 포함하는 방안을 검토하고 있다.
당국은 스튜어드십 코드의 개정과 별개로, 이행률을 높이기 위한 점검 절차도 도입한다. 스튜어드십 코드 참여기관들은 그간 이행 보고서를 자체적으로 작성했으며, 작성하지 않아도 이를 지적하는 절차가 없었다. 하지만 내년부터 참여기관들이 보고서를 작성하면 ESG기준원의 지원 조직이 실무 점검에 들어가고, 그 뒤 스튜어드십 코드 발전위가 최종 검토·의결하는 절차가 이뤄질 예정이다.
점검 결과의 공시도 확대한다. 내년부터 개별 기관들의 보고서를 검토·의결한 종합점검보고서가 스튜어드십 코드 홈페이지에 게재될 예정이다.
인센티브도 강화한다. 그간 주요 연기금들은 국내주식 위탁운용사 선정시 스튜어드십 코드 참여기관에 가점을 부여해왔는데, 당국은 향후 이행점검 결과를 공유하고 이를 반영하게 할 방침이다.
정부와 ESG기준원은 연내 자산운용사·연기금들을 대상으로 시범적인 이행 점검에 나선 뒤 내년부터 단계적으로 시행할 예정이다. 내년에는 자산운용사・연기금 총 68개사를 대상으로 우선 시행할 예정이다.
허위 전입신고 등으로 시간을 끌어 병역 의무를 사실상 면제받은 남성이 재판에 넘겨져 징역형을 선고받았다.
부산지법 형사6단독(김정우 부장판사)은 병역법 위반 혐의로 기소된 40대 남성 A씨에게 징역 1년을 선고했다고 25일 밝혔다.
A씨는 2019년 7월 24일부터 2020년 12월 31일까지 4차례에 걸쳐 입영 의무를 이행할 수 없는 나이에 도달할 때까지 행방을 감추거나 속임수를 쓰는 수법으로 전시근로역 처분을 받은 혐의를 받는다.
전시근로역은 평시에는 병역 의무가 없고 전시 상황에서만 군사 업무를 지원하게 돼 있어 사실상 현역 면제에 해당한다.
1983년생인 A씨는 외국에서 살다 2019년 5월 입국했고, 두 달 뒤 병역판정 검사에서 36세 초과로 사회복무요원 소집대상자 판정을 받았다.
사회복무요원마저도 싫었던 A씨는 병역 브로커의 지시에 따라 전시근로역 처분을 받으려고 시간 끌기에 나섰다.
A씨는 2019년 7월 24일 사회복무요원 소집통지서를 외삼촌이 수령한 사실을 알고도 입영하지 않았다. 당시 A씨의 주소는 인천에 두고 실제 거주지는 부산이었다.
A씨는 뒤늦게 부산으로 전입신고를 한 뒤 ‘소집통지서를 전달받지 못했다’는 허위 사실확인서를 인천 병무지청에 제출했으며, 이에 소집통지는 취소됐다.
이후 병무청의 소집통지서를 받은 뒤에는 아프지도 않은데도 병원에 입원했다. 퇴원 이후 병무청이 소집통지서를 다시 보내자 인천으로 주소지를 바꾸는 수법으로 소집통지를 취소하도록 했다.
A씨는 이런 방법으로 38세가 됐고, 결국 전시근로역 처분을 받았다.
김 부장판사는 “병역 기피를 목적으로 행방을 감추고 속임수를 써 전시근로역 처분을 받았다”며 “사실상 병역 의무가 면제돼 그에 상응하는 처벌이 필요하다”고 판결했다.

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